Владик родился в начале этого года – 8 января. Первый месяц ребенок был активным, ничто не предвещало беды. Но вскоре мама начала замечать, что движения у мальчика стали короче, а сам он – вялым и едва подвижным. Отец семейства на тот момент заболел ковидом, но у ребенка признаков ОРВИ не было.
После обследования врачи поставили неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы (СМА 1-го типа). Это редкое генетическое заболевание, при котором повреждаются двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы атрофируются, и ребенку становится почти невозможным выполнять даже простейшие движения: ползать, ходить, глотать и двигать головой. Без лечения дети с таким страшным диагнозом не доживают и до 2 лет.
Но выход существует – это укол «Золгенсма». В отличие от аналогов, его делают один раз в возрасте до 2 лет, чего хватает на всю жизнь. Препарат останавливает процесс атрофии, благодаря чему ребенок сохраняет контроль над мышцами. На сегодня это один из самых действенных методов побороть недуг.
Однако стоимость укола крайне высока – 2,5 млн долларов. Найти такую сумму самостоятельно – непосильная задача. Но все вместе белорусы могут спасти мальчику жизнь.
Отец Владика – Максим Ковба – работает наладчиком оборудования в компании BREMOR. Брестский производитель, который не первый год помогает детям сотрудников, готов взять на себя часть расходов.
«Для нас видеть, как он улыбается, это как лучик солнца, который дает нам силы бороться и верить в надежды. Мы должны дать ему возможность испытать все радости жизни, чего бы это нам ни стоило», – признаются родители.
У Владика есть два старших братика – Артур и Марк. Они, как и родители, верят в чудо и... в добрых людей.
Самый быстрый способ помочь Владиславу Ковбе – пополнить счет телефона +375 (29) 23359 (МТС). Также можно сделать перевод на один из благотворительных счетов.
